20 Gezinnen kregen zorgeloze week op de Huttenheugte

Center Parcs heeft twintig gezinnen van Stichting het Zeldzame Ziekten Fonds afgelopen week uitgenodigd voor een verblijf in vakantiepark De Huttenheugte. Tijdens een midweek konden deze gezinnen waarin een zeldzame ziekte voorkomt heerlijk ontspannen en lotgenoten ontmoeten. Samen met Center Parcs hebben heeft ZZF (Zeldzame Ziekten Fonds) er alles aan gedaan om er een onvergetelijke gebeurtenis van te maken en deze gezinnen helemaal in het zonnetje te zetten.

Per jaar overlijden circa 14.000 voornamelijk jonge kinderen aan een zeldzame ziekte. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al ruim 17 jaar. Niet kunnen lopen of praten, niet zindelijk zijn, verstandelijk beperkt zijn, slecht zien of doof zijn. Het zijn slechts enkele voorbeelden van aandoeningen die je je niet kunt voorstellen als je er zelf niet mee te maken hebt. Gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken staan er vaak alleen voor, omdat er vanuit de overheid en de farmaceutische industrie weinig tot geen geld beschikbaar wordt gesteld.

Het Zeldzame Ziekten Fonds geeft bekendheid aan zeldzame ziekten, organiseert lotgenotencontactdagen en werft geld voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten. Meer informatie https://www.zzf.nl/

Tekst/foto ZZF